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Dans l’ombre du TELETHON : D’autres associations cherchent le soleil …

« Dans l’ombre du Téléthon nous sommes là ! ». C’est l’appel de l’Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares », l’une des très nombreuses associations concernées par des maladies rares et orphelines qui ne profite pas des retombées de la « magnifique collecte » du Téléthon… Si l’Association ne manque pas de saluer le travail remarquable effectué par l'AFM dans la lutte contre les Myopathies, la création du GENETHON, les programmes de recherches concernant les maladies neuromusculaires, l’aide à certaines maladies rares, elle pose la question des nombreux autres malades, soutenus par de nombreuses autres associations qui, autour des maladies rares, ne bénéficient ni du soutien médiatique, ni des moyens financiers de l’AFM.

Les maladies rares et orphelines sont des maladies méconnues, trop souvent délaissées du système de santé. Près de 8.000 sont actuellement recensées, elles touchent 4 millions de personnes en France. Souvent très graves et parfois lourdement handicapantes.

« Comment répondre aux attentes de ces causes qui ne bénéficient pas du soutien médiatique offert au Téléthon et rencontrent d’énormes difficultés dans la collecte de dons, ce qui leur permettrait pourtant de financer elles-mêmes des projets de recherche ? Notre collectif regroupe des Associations de malades, toutes pathologies rares et orphelines confondues, qui ne perçoivent aucune subvention de l’Etat et qui voudraient elles aussi bénéficier de la générosité du public ! »

Nous voudrions aussi pouvoir aider les malades à aller plus loin : Financer les besoins de recherche et de développement de techniques innovantes, donner une plus grande place aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes, favoriser les études épidémiologiques etc.… L’Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, comme de très nombreuses autres associations, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Elle explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée et fait remonter les diverses problématiques. Elle sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Elle lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Elle soutient ou organise des actions communes. Elle participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique etc…

Serait-il possible que le soleil brille pour tout le monde ? Demande l’Association.

  

Source : Le Conseil d'Administration de Solidarité Handicap "autour des maladies rares" www.solhand-maladiesrares.org , contact@solhand-maladiesrares.org

Lire aussi : THERAPIE GENIQUE et TELETHON : « C’est aussi la victoire des donateurs » -

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SOIN A DOMICILE : ADESSA / A DOMICILE fusionnent

Un nouvel acteur de l’aide, du soin à domicile et des services à la personne naît : Jeudi 19 novembre, lors de leurs assemblées générales respectives, les adhérents d’ADESSA et de A DOMICILE, ont approuvé à 95 % la fusion des deux fédérations d’employeurs associatifs. L’entité ADESSA / A DOMICILE Fédération nationale va représenter quelque 450 associations et organismes gestionnaires à but non lucratif. Ces structures emploient près de 40 000 salariés en France métropolitaine et dans les départements d’outre mer.

 

A la veille de la mise en place de la convention collective de branche de l’aide à domicile en 2010, ADESSA et A DOMICILE, en s’unissant vont faire évoluer le paysage de l’aide, du soin à domicile et des services à la personne. Avec un maillage du réseau plus dense et une offre de services aux adhérents enrichie, la nouvelle fédération a pour ambition de défendre et de soutenir le développement des activités des associations et des structures gestionnaires à but non lucratif. L’étymologie de ADESSA, symbolise cette priorité. Adesse signifie en effet en latin « être près de ».

ADESSA et A DOMICILE sont complémentaires par rapport à la nature des publics aidés et soignés. Le réseau A DOMICILE est, en effet, composé en majorité d’associations et d’organismes dédiés historiquement à l’aide aux familles et aux soins à domicile. Tandis que le réseau ADESSA est pour sa part, plus majoritairement, axé sur l’aide aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap.

Attachées aux mêmes valeurs, celles de la solidarité, de la qualité, du professionnalisme et de la primauté de la personne, ADESSA / A DOMICILE ancre son action dans la voie originale de l’économie sociale et solidaire.

 

Temps forts : Conscientes des difficultés et des enjeux auxquels sont confrontées les associations, ADESSA et A DOMICILE ont organisé en commun le vendredi 20 novembre des Rencontres nationales à Metz. Plus de 500  participants, élus politiques, responsables institutionnels, dirigeants associatifs, intervenants professionnels ont, à cette occasion, échangé sur l’avenir  du secteur non lucratif dans les domaines de l’aide, du soin et des services à la personne, entre logique sociale et logique économique.

JOURNEE ALIMENTATION ET NUTRITION DES PERSONNES VULNERABLES : La dénutrition n’est pas une fatalité

La nutrition, axe prioritaire du plan stratégique 2010-2014 de l’AP-HP, sera le thème de la journée annuelle du Comité liaison alimentation nutrition (Clan) central le 17 novembre à l’Hôpital européen Georges-Pompidou. Les personnels médicaux et paramédicaux, les personnels de restauration, et les équipes de direction pourront à cette occasion faire le point sur les recommandations, les pratiques professionnelles et partager des expériences réussies

Souvent méconnue la dénutrition accroît la fréquence des complications et des infections chez les patients et en particulier chez les personnes vulnérables. Aujourd’hui un nombre significatif de malades présentent des critères de dénutrition à l’admission ou au cours de leur séjour hospitalier et l’attention portée à ce phénomène n’est pas toujours suffisante alors que les conséquences ne sont pas neutres tant pour le malade que pour l’Institution :

Allongement de la durée d’hospitalisation, risque de surmorbidité et de mortalité… Pourtant la dénutrition n’est pas une fatalité, il est possible de la prévenir, de la dépister et de la prendre en charge.

Source : AP-HP

Accéder au dossier « Prise en charge de la dénutrition du patient âgé »  (pour y accéder vous devez vous inscrire et vous identifier)

CANCER DU SEIN : Courons ensemble, le 4 octobre, au profit de l’Institut Gustave Roussy

Dimanche 4 octobre 2009 : « Odysséa – Paris » -– parcours de 5 ou 10 km- RV à 9h sur l’esplanade du Château de Vincennes

Inscriptions et renseignements : www.igr.fr/cancerdusein  ou www.odyssea-paris.com .

Cette année, la course « Odysséa – Paris », est organisée au profit de la lutte contre le cancer de sein menée par l’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR, Villejuif).

Le dimanche 4 octobre 2009, près de 15 000 femmes, hommes et enfants sont attendus sur l’esplanade du Château de Vincennes à 9h, pour participer à cette marche-course familiale, conviviale et solidaire. La totalité des bénéfices de la course sera reversée au profit de l’Institut Gustave Roussy, pour accélérer la recherche sur les traitements personnalisés du cancer du sein. Ils visent à donner, à chaque patiente, les meilleures chances de guérison en recevant le traitement le plus efficace et le mieux toléré.

Parce que le cancer est l’affaire de tous, courons ensemble

« Odysséa – Paris » est une course mixte accessible à tous, du sportif aguerri qui s’alignera sur le 10 km chronométré, au sportif du dimanche qui, à son rythme en marchant ou en courant, couvrira le parcours de 5 km. « Odysséa », association loi 1901 créée en 2002, est la course la plus caritative du circuit des courses françaises. Elle rassemble, sur les 10 courses qu’elle organise, des coureurs qui souhaitent se mobiliser contre le cancer du sein. Cette course a permis de reverser plus de 600 000 euros de dons depuis sa création. « Odysséa – Paris » s’engage à reverser à l’IGR un don représentant le coût de chaque inscription : 17 € pour le 10 km chronométré, 13 € pour le parcours de 5 km, et 6 € pour les enfants de 6 à 15 ans.

DEREMBOURSEMENT DES SETS DE PANSEMENT, INQUIETUDE DES INFIRMIERES

La nouvelle est inquiétante, pour les patients comme pour les soignants. Les sets de soins de plaies à usage unique sont sur la sellette. Si les recommandations de 2007 de la Haute Autorité de Santé (HAS) préconisent de privilégier les dispositifs médicaux à usage unique, un refus de remboursement serait envisagé pour fin 2009, selon les informations communiquées depuis quelques semaines par les délégués de l'Assurance Maladie (D.A.M.) dans les différents départements.

 

Les sets de pansement permettent de prodiguer des soins de qualité, en adéquation avec les recommandations de l’HAS. Ils ont été conçus pour répondre à une prise en charge complète de la plaie - nettoyage, recouvrement, fixation – et ce dans les meilleures conditions d’asepsie possibles à domicile. Développés selon les différentes phases de cicatrisation ou types de plaie, chaque set  est composé d’un ensemble de produits inscrits à la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) et bénéficie donc actuellement d’un remboursement. Le surplus de matériel mis à disposition dans ces sets tel que les pinces, la solution hydro alcoolique, le sac poubelle et les gants est à la charge du fabricant, qui assure ainsi un équilibre entre ce qui est «offert » et ce qui est « vendu » (et remboursé).

 

Tous les soins des plaies nécessitent d’être faits proprement, sur une surface également propre, avec du matériel adapté afin de leur donner toutes les chances d’évoluer favorablement.

Le set de pansement, en assurant ainsi à l’infirmière  et à son patient, hygiène et asepsie permettent une prise en charge optimale, même des plaies complexes et dans un environnement parfois inadapté. Ainsi la plupart des services d’hospitalisation à domicile (HAD) sont équipés de sets de soins. 

 

Une gestion des sets déjà délicate pour l’infirmière : Depuis l’Arrêté du 13 avril 2007 les infirmières, sont autorisées à prescrire à leurs patients les composants du set de soins, inscrits individuellement à la LPPR, et non le set complet, ce qui ne leur simplifie pas la tâche. Chaque infirmière doit donc connaître le type de set correspondant au type de son soin de plaie et utiliser au mieux la quasi-totalité des produits ou matériels mis à sa disposition.

 

Alors pourquoi envisager un « déremboursement » ? Les raisons invoquées seraient la pertinence de l’association de certains pansements, une composition parfois mal adaptée au type de plaie, la taille des pansements fournis, la difficulté pour les soignants de bien connaître et mémoriser les différentes compositions, la non-utilisation de certains composants du set, bref, le coût* supporté par la collectivité pour une utilisation parfois inférieure à 100%.

 

De nombreuses infirmières se réunissent donc actuellement sur les forums spécialisés pour faire part de leurs inquiétudes concernant le déremboursement probable des sets. Difficile de respecter les recommandations d’asepsie, disent-elles, si les sets de pansement n’étaient plus remboursés, étant donné le prix élevé de l’achat d’un Autoclave. Inimaginable de confier la charge financière des sets aux l'infirmières libérales. Certaines réclament même une grande campagne d'information avec les associations d'usagers, arguant alors d’une « médecine à deux vitesses » et du risque sanitaire inhérent à une telle décision.

 *Le prix d’un set de soin varie donc en fonction des dispositifs médicaux qu’il contient (de 13€ pour 5 soins environ à > 100€ pour 5 à 10 soins.

Auteur : Maurice Chevrier

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GERONTOLOGIE : Comment se former en ligne

Accompagner les personnes âgées dans tous les gestes et activités de la vie quotidienne à domicile concerne aujourd’hui autant les professionnels que l’entourage familial. Le Cned, en partenariat avec l’Université Claude Bernard - Lyon 1, propose un site internet et des formations en ligne sur la gérontologie appliquée au maintien à domicile des personnes âgées.

 

Ces formations seront accessibles sur internet dès le mois de septembre 2009 et permettront d’acquérir les connaissances théoriques et pratiques fondamentales de la gérontologie appliquée au maintien à domicile des personnes âgées.

 

Il sera possible de suivre une formation complète pour obtenir un Diplôme Technique Universitaire (DTU) ou une attestation de formation, mais aussi d’avoir tout simplement accès à des ressources de manière libre sur des thématiques auxquelles les familles sont confrontées au quotidien.

 

La formation complète est composée de onze modules d’enseignement sur la personne âgée : le contexte gérontologique, l’alimentation, l’incontinence urinaire, les chutes, les rhumatismes, l’hémiplégie, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, le maintien à domicile / l’entrée en institution, l’hypertension et la personne âgée atteinte de cancer.

LE SITE DE SPARADRAP A FAIT « PEAU NEUVE »

Pour répondre concrètement aux questions que se posent les enfants,  les parents ou les professionnels de la santé et de l’enfance, l’association Sparadrap (www.sparadrap.org) a réorganisé et transformé son site internet. Qu’y trouve-t-on ?

 

Un Dico de la Santé pour expliquer aux enfants l’univers médical et hospitalier avec des mots simples et des illustrations.

Des dossiers-conseils pour aider concrètement les parents en de nombreuses circonstances : si l’enfant va être hospitalisé, subir un examen, être opéré, chez le dentiste, si l’enfant a des soucis, on va lui poser un plâtre, s’il a mal… 

La collection des fiches pratiques Sparadrap sur : prise de sang, pose de plâtre, ponction lombaire, examens radiologiques, morphine, consultables gratuitement par les familles,

Des initiatives de terrain mises en valeur et des conseils pratiques pour aider les professionnels au quotidien.

Un catalogue avec plus d’informations sur les documents que diffuse l’association. 

Un site plus accessible pour les personnes handicapées ou n’ayant pas un accès haut débit,
une recherche simplifiée grâce au « nuage de mots » pour trouver sur tout le site des données variées sur un même thème.

 

 A venir : La rubrique

Ma Minceur, mes Substituts, mes En-cas, le guide du Syndicat de la Diététique Minceur

Rythmes quotidiens de plus en plus intenses, développement des pratiques nomades, diversité de styles de vie… les Français ont de plus en plus de mal à veiller à leur alimentation et à maîtriser leur poids.

 

Adaptés aux modes de vie actuels, les substituts de repas et en-cas hyperprotéinés sont aujourd'hui reconnus comme les véritables partenaires d'une démarche minceur réussie.

Le guide "Ma Minceur, mes Substituts, mes En-cas…" conçu par le Syndicat de la Diététique Minceur, en collaboration avec le Docteur Pierre Azam, médecin nutritionniste, le sociologue Matthieu Duboys Delabarre et plusieurs professionnels de santé (diététicien, pharmacien…) nous éclaire, de manière simple et pratique, sur le bon usage de ces aliments diététiques minceur.

 

À travers les recommandations de professionnels, des exemples concrets et des tests ludiques, pour contrôler sa ligne ou perdre du poids, chacun y trouvera une mine d'informations et des conseils indispensables pour un régime adapté à sa personnalité et à ses attentes.

 

Accéder au guide sur le site Internet du Syndicat de la Diététique Minceur : www.dietetique-minceur.org

 

 

2EMES JOURNEES EN SOINS ONCOLOGIQUES

Les 2èmes Journées de mise en commun des référentiels en Soins Oncologiques de Support, les 2 & 3 Juillet 2009 à l’Espace Ouest Lyonnais de Lyon. Cette rencontre, organisée par les réseaux pionniers dans l’élaboration de référentiels régionaux Oncolor et Oncora, est ouverte à tous les professionnels impliqués en cancérologie.

 

Elle sera également l’occasion de réunir pour la première fois, l’ensemble des représentants et des experts de tous les réseaux de cancérologie, de douleur et de soins palliatifs sous l’égide de la Société référente dans le domaine des Soins Oncologiques de Support (l’AFSOS), de l’ACORESCA et de l’UNRS.

 

 Les référentiels issus de ces journées seront enrichis et complétés par les travaux réalisés dans les autres réseaux, l’objectif est de parvenir à mutualiser des recommandations de bonnes pratiques reconnues par l’ensemble de la communauté francophone des professionnels des soins oncologiques de support en lien avec les institutions référentes.

 

 Infos pratiques : Journées de mise en commun des référentiels en Soins Oncologiques de Support

2 & 3 juillet 2009 – Espace Ouest Lyonnais – Lyon-

Pour s’inscrire : http://ftp.comm-sante.com/am/Bulletin_inscription_oncolor_oncora.pdf

Programme : http://ftp.comm-sante.com/am/Programme_Oncolor_Oncora.pdf

 

Auteur : Pour les réseaux Oncolor et Oncora, COMM Santé - Organisateur délégué Audrey MORISSET

 

Lire aussi:

ASCO - CANCER DU POUMON : Avancée française dans la personnalisation du traitement

CONGRES ASCO: Espoirs thérapeutiques pour le CANCER DU POUMON ET le CANCER DU SEIN

SOUS LE PLÂTRE : un membre cassé et… des microbes ?

D’une part, on estime que 80% des maladies infectieuses se propagent par les mains. Selon une étude récente (Université du Colorado) une main héberge environ 150 espèces de bactéries, dont certaines pathogènes pour l’homme, notamment en cas de baisse de l’immunité naturelle. D’autre part, chaque année, plus 2 millions de Français se cassent un bras ou une jambe et portent un plâtre, une résine ou une attelle pour une durée de 3 à 6 semaines. Dans la mesure où le membre recouvert échappe au lavage bi-quotidien, il y a risque de favoriser le développement de certains des pathogènes en question.

Le système CAMELEONE® est un produit proposé aux patients en orthopédie et traumatologie. C’est un textile d’hygiène, de protection et de confort, à enfiler par-dessus les dispositifs d’immobilisation des membres et autres bandages médicaux, lavable en machine et gardant l’immobilisation propre. Il s’oppose aux contacts désagréables,, évite les accrocs dans les vêtements ou les draps, les chocs contre les meubles… Mais surtout, disent ses promoteurs : le patient se présente toujours proprement, les orteils sont cachés quand on va au restaurant, etc.

CAMELEONE® existe en différentes tailles, différents coloris, dessins d’impression et thèmes « mode », en tissus « tendances ». Il peut être…