Un nouveau site internet consacré aux hémophiles de tous âges, de l’enfant aux séniors, et à leur entourage est proposé par le laboratoire Baxter, l’un des spécialistes du traitement moderne de cette anomalie de la coagulation, avec l’ambition de leur permettre de mieux vivre au quotidien ce problème de santé. De nos jours, les traitements substitutifs et les règles d’hygiène de vie assurent aux hémophiles une vie (presque) normale, et c’est bien, car la qualité de vie reste un sujet important, quelle que soit l’efficacité du traitement médical.
On sait que la meilleure façon d’aider un sujet atteint d’une maladie chronique est de lui permettre d’accéder à une information complète sur sa maladie, adaptée à l’âge, aux connaissances de base, complète, en évitant d’être trop technique et en recherchant le côté pratique. C’est le support indispensable de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), que certains médias découvrent seulement aujourd’hui. Mais… Internet lui a donné une nouvelle jeunesse et efficacité.
A son tour, le laboratoire Baxter, a développé un site internet grand public à destination des hémophiles et de leur entourage : parents, famille, amis… Ce site a été conçu en fonction de chaque hémophile : âge, langage, habitudes de vie… Un site personnalisé..
Enfants : le site a pour objectif d’aider les enfants à comprendre leur hémophilie et à dédramatiser les situations du quotidien, avec des explications simples sur la maladie, des illustrations animées, des fiches-conseils téléchargeables pour l’école et les activités, sur les évènements de leur vie, et des jeux pour apprendre de façon ludique.
Adolescents : accepter sa pathologie au moment de cette étape difficile pour certains qu’est la puberté nécessite une information adaptée. Sur le site, l’ado trouvera des explications pour gérer son traitement, des informations sur la transmission de la pathologie, des consignes pour les sorties et les voyager. Il pourra télécharger des podcasts sur des sujets très concrets.